GERDA

Ik heb een nichtje dat, hoewel even oud – eigenlijk ruim een half jaar ouder en daar is ze altijd erg trots op geweest – altijd m'n nichtje is gebleven. Ze is wat men tegenwoordig een Down-kind noemt; zelf heeft ze het over mongolen. Vorige maand studeerde de zoon van haar oudste broer Ben af als meester in de rechten. Daarvoor kwam Gerda mee naar Groningen. Bij de buluitreiking gaven de laureaten een toelichting op hun afstudeerscriptie. Ben vertelde dat één van de afstudeerthema’s handelde over het recht op schadevergoeding bij de geboorte van een gehandicapt kind, dat medisch gezien voorkomen had kunnen worden. Hij wist niet of de betreffende jonge meester oogcontact met Gerda had gehad en zich desondanks goed had gehouden. Maar je kunt je voorstellen dat betrokkene behoorlijk uit zijn wetenschappelijke balans had kunnen raken …
De gedachte dat zijn zus, met haar zeer gewaardeerde eigenheid er eigenlijk niet had hoeven zijn, riep bij mijn neef doorleefde vervreemding op.

De publiek gevoerde twist over een verplichte test voor alle zwangere vrouwen, kan niet anders dan als opmaat worden gezien voor het verder naar de rand dwingen van mensen als Gerda. Zij zullen in de toekomst standaard voorkomen kunnen worden; wie dat ‘risico’ niet heeft willen uitsluiten, zal minder op de solidariteit van de samenleving kunnen rekenen als het hen treft. Ik vind het opvallend hoe weinig de voorstanders van prenatale screening in gaan op dat type consequentie. Een verwijzing naar het autonome beslisrecht van het individu dat tegen ‘betutteling’ moet worden beschermd, volstaat.
Hoe minder Down-kinderen, des te minder mensen die in hun omgeving zo’n kind kennen. Hoe minder er voor hen opgekomen zal worden. Het praat nou één keer makkelijker over abstracte gezondheidsrisico’s dan over concrete personen. Die trend is er al voor minder vergaande handicaps. In Groot-Brittannië is een rechtszaak aangespannen tegen het uitvoeren van een late abortus (na meer dan 24 weken oftewel meer dan een half jaar zwangerschap) op een ongeborene met een hazenlip en een gespleten gehemelte. De inzet is bestrijden dat dit valt onder het wetscriterium ‘ernstige handicap’, dat late abortussen mogelijk maakt. Wie is degene die de rechtszaak heeft aangespannen: een 27-jarige vrouw die in haar tienerjaren drie keer is geopereerd aan een ernstige afwijking van haar kaak. Dagblad Trouw (2.12.jl.) citeert hierover een Lagerhuislid die schreef: “Ik ben geboren met een gespleten gehemelte. Na de operatie zei de chirurg dat ik een normaal leven kon leiden, als ik maar geen carrière ambieerde waarin ik veel moest praten. Nu ben ik parlementslid en ik praat aan één stuk door, zoals alle politici. Laat aanstaande ouders zich geen zorgen maken.”

Door de jaren heen is Gerda’s belangstelling voor muziek altijd op het niveau gebleven dat thans wordt belichaamd door K3. Ze toonde me bijzonder vergenoegd hun nieuwste CD. Had ze cadeau gekregen. Ze genoot op voorhand en dat gaat lukken. Daarover hoeft niemand zich zorgen te maken.

17 december 2003